我姓钱，安徽人，住长江边，距离江边一公里。由于我瘫痪在床二十多年，生活不能自理，长期身体受罪生不如死，常思苦想，迫于无奈只好写下我的人生经历以供网友了解讨论。
一、儿时的记忆
我是1963年出生在贫寒家庭里，家里兄弟五个和一个小妹，我是长子。当时的家庭生活太困难了，吃、穿都是很困难的事。当时父母只能靠在生产队做工分来养活一家八口人，生活十分困难。每年全家人吃饭口粮都成大问题，吃上顿饭愁下顿饭在哪，日子就这样一天天、一年年的苦过着。
我记得小时候天天吃稀饭，好多天吃一次干饭，那时吃一次干饭有那么香，又那么渴望。衣服老大穿小了老二接着穿，老二穿小了老三接着穿，破了再补这样传穿下去。到过年也只能做一件新衣服，平时是没钱买的。一年到头也没吃过一顿鱼、肉，只有过年了全家八口人才能吃上半斤到一斤肉。我记不清是哪一年，那年春节大年三十晚饭上是一两肉也没有，只有地里的青菜和萝卜等几碗菜。我当时懂事了，我看了心里流泪，这日子太苦了，何时能过上好日子，吃点有鱼有肉多好呀？但现实又无法改变。全家人住的大约三十平米左右的破房子，阴天漏雨，冬天不挡风，冻得人直发抖，苦日子就这么一年年的煎熬过着……
二、学龄期的成长
我们那个年代儿童上学国家规定八岁才能开始上一年级，我是八岁开始上小学一年级的。那时候一学期报名费七角钱，包括书在内。我在小学里学习成绩一直中等，其中三年级时因为父亲在外搞付业小船挖黄沙，需要小孩帮忙从沙船舱把水装进容器向外倒，停了半学期，后来回家后又继续读书了。
从小学到初中，也不知道读书有什么作用，也不知道发奋读书。没有人和你讲这方面知识和大道理，老师也按部就班的上课本知识。每年、每天.都是到学、上课、回家玩等。只到国家回复高考政策后，才知道学习的重要性。在初二时有一次全校两个班级竞赛时，我的数学偶尔获全校第一名。从那时起我就对学习感兴趣了，每天晚上学习到深夜十二点左右，有时到凌晨两、三点。当时社会刚刚回复高考政策流行这样说法: 学好数、理、化，走遍天下都不怕。所以我努力的学，克苦的学，成绩是提高，而且数、理、化成绩名列前矛。可吃亏就吃这三门学科上，其它学科一概不管，而国家招生是要几门学科加在一起的整成绩，这样亏就吃大了，是不可能考上的。家里又穷，有一年初中没钱报名老师垫付了七元五角学费只到学期结束放假了，家里只好把一点黄豆卖掉加上平时家里积余鸡疍七分钱一个卖了才还给老师。
那个年代太苦了。我们那个年代初中学的内容与现在不一样，解析几何，轨迹等，现在都调到大学去了，其它都没变多少。总之，我的学业在初中结束，如家庭经济状况好的话是可补再考，考虑到家庭太困难了，只好毕业步入社会。
三、走上社会
走上社会，我就开始参加生产队劳动，做一天3分工，大约做了半年。国家政策改变，包产到户，从这政策之后，渐渐的家庭吃饭上好转了，基本上能吃饱。但是，我的学习并没有停止，我一心想走自学成才之路，因为我对科技感兴趣。所以我选择电子、电脑、自动控制等方面书籍学习，于是到新华书店买，上街就到书店。什么商场，菜市场我从来没去过，买菜不会买都比人家贵。自学的书买不到，就与几个要好的初中同学在大学联系好给我买。先后自学了不少电子科学知识，如:电子科学基础知识、逻辑代数、逻辑门电路、自动控制电路设计、计算机等。特别是逻辑代数开始越学越觉得兴趣十足。它的原理就是1+1=1、1+0=1、1ⅹ0=0、O非=1、1非=0、1ⅹ0非=1、1非ⅹ1=0、1+0非=1。现在现实生活中无处不在应用，如计算器，数字电视，电话，电脑，手机，遥控器，空调，电冰箱，导航，导弹，卫星等。可惜我学了这么大学知识就是没机会用上。
我有一次从贵池坐轮船回家遇见家乡一位在部队军事学院搞军事电子设计的老乡同路聊天时，聊到现代科学技术问题时，他惊讶，说我怎么懂这么多高深科学知识，我说我是自学的，想走自成才之路。他敬佩我并说帮忙我买这方面书，后来回部队后就寄来几本。
还有一次， 1993年我在北京展览馆给浙江湖州一家公司生产铁马牌抽油烟机各种系列产品质量检查和修理。有一次中国科学院科技司一位姓黄的工作人员来买抽油烟机，他叫我给他挑一台质量好的。以后我就开始向他讲了产品质量方面内容，而后又渐渐的聊到当今现代科学技术，大约聊了两个多小时电子科学知识后，他大惊，他说我怎么懂这么多高深知识。我说农村人家庭困难想走自学成才，但没机会用上，失败了。他然后掏出来名片给我，说以后有事找他，随着时间推迟，又没有什么工作用得上，也就沒联系不了了之。
为什么自学失败，因为年龄在增长，家庭困难要改变，要建房，需找对象等。一系列问题迫不得已放弃自学，回归现实挣钱改变生活。
四、打工之路
八十年代初，国家开始搞改革开放，农村人可以到外省打工了。1984年我第一次外出到江苏沙洲县(现在是张家港市)发电厂打工，跟河南省平顶山市火电一公司干活，建设发电厂干了两年。 86年又跟该公司到苏州望亭发电厂建大型发电厂，干的工作是乙炔进货，发货干了两年。91年在江苏江阴月城采矿厂干了一年，92年到深圳干了一年，93年在北京干了一年，97年在浙江湖州干一年。而后再也没出打工了，原因稍后再讲详情。
五、命运的改变
命运对于每个人来说有好、有坏、有均衡等。一个人的命运一生好不上去，坏不到那里属均衡型的就可以。一个命运从奴隶到将军，从贫困到富有属较好的命运了。如果一个人的命运无论从那个位置渐渐的落入低谷，永远无法改变就惨了。不料！我就是属这种人，死里逃生，争脱不了，直到死亡！ 下面我就说说我的命运。
我记得在读初中时，到学，放学回家走路时，夏天穿的拖鞋左脚鞋老是甩掉了，脚指对鞋没有扣力，后来又消失了症状。
87左右有一朋友到家里来玩，陪他喝酒，发现喝酒后左腿无力，很累的感觉，以后也没出现，就没当一回事。
91年我和爱人到江苏江阴月城采矿厂，放炮时必须跑，跑两十米左腿就拖不起来。只能慢走才行，症状越来越明显，我看这样下去不行，必须到医院查一下。到月城医院查说腰肌劳损，打点针，吃点药，贴点药膏，休息休息。问题并没解决，只好回家求医，而后又是医院，偏方，单方都没用。
92年有一机会到深圳，我想到南方去看看。因为南方不冷，看看腿是否好一些，所以我和另外一同事一同去了深圳。也能顺便在大城市医院查一下，结果两个医院也查不出来。到雨天霉天左腿拖不起来.，这下完了。必须回家想办法治疗。到春节大年初一从深圳坐飞机到合肥回家。回家后又是喝中药，药酒等，漫长的治疗。
93年又有一次机会到北京去，这次我把爱人带着一同去了北京。带上药酒来到北京展览馆里，给浙江火车匹运来的抽油烟机每台质量检查和修理。公司给我在展览馆和北京动物后面租了一个私人平房住着。发现到北京后腿越来越不行，无力，.到冬天左腿走不了，小便开始失禁了。北京是中国政治文化中心，如果在北京查不了治不了那就是笑话了。我也不会相信北京大医院查不出病因。首先北京医科大学第一附属医院，结果医生还真的摸不病情原因。建议我做一个核磁共振看看，大约一万元，当时一万元对谁都是天文数字，拿工资也做不起。工人工资一月只有二、三百多元水平。医生说中国刚从美国进口两台，北京一台就在本院，另一台在上海。想来想去还真的束手无策。怎么办？
后来听北京人讲有一位骨科姓王(全国政协委员)老专家医术相当，每星期有一半天在北京武警警备区医院坐疹。于是，我去了几次挂了他的号，先做CT，等片子出来后一看也不明确。只是说腰椎管有点狭窄，要做手术，做比不做好。看来有点含糊不清。马上到春节了，我决定回家春节后到省城医院做手术。
94年春，我和爱人别无选择的到合肥省立医院做手术，当在一系列检查后发现好几个专家和北京老专家一样的结论。腰椎不应该出现这症状，但做比不做好;我开始有点怀疑了，证明病情不明确。于是，我做出冒险的决定不做回家。因为做了手术不是病情位置，我花的五千多元医疗费有点冤枉。
回家后，百姓说法各种各样，迷信说法占上风。无办法可想那就请巫婆搞迷信了，结果也无法解决症状好转。
97年又有一次机会在北京认识的浙江湖州一位老阿姨邀请我和爱人到她那边管理包子店。去了一段时间后，腿必须要医。打听一个部队医院和武警医院，两次都找了军医专家，检查也不明确。这下好了，什么地方查不出来，那就等死了！绝望的等死吧！
98年下半年，偶尔有一位多年没见面的县城枞阳女同学钱福云看我在家门口坐着，一惊喊了我，问我什么时间回家的。我说一直在家，她问什么回事？我就讲了我多年的经过，并且我几次打听不到在安徽医科大学学医的钱才友同学下落。她说她知道，就告诉了联系电话号码。而后，我找了机会借用别人家的电话联系上了，详细讲了我这么多年求医的经过和病情。他说不可能的，没有查不出来，叫我一段时间后等他答复。一个月左右他打电话叫我什么时间过去，院长答应了。原来他把我的家庭状况，漫漫求医路告诉院长，院长同情我这么多年求医状况，讲没有道理查不出来的，叫他来。
99年春节过后我就到老同学所在的铜陵市工人医院(现己改市立医院)。白院长了解我的详细病情后，经过精心检查，确定为胸椎管脂肪瘤压迫神经。院长痛骂那些以前所有医生水平，把一个人病人治疗给耽误了。现在晚了，早五年没问题，神经都压坏死了。即使动手术百分之一的希望，有可能在手术台上危急生命。但是，不做手术又不行，做了只能求一点希望。现在叫我暂时回家，一个月以后确定做与不做。
一个月以后，同学打来电话告知我: 院长在一个月里通过全院专家几次讨论，确定请北京或上海专家来做手术，但费用很贵，专家的工资、住酒店、来回机票有我承担。这样对我来说也无法承受，怎么办？几天后，我回复院长决定不请专家，我交给你院做实验，死在手术台上不怪你。因为我这病全世界发现很少，医学界没有先例，难度特别大。医生给我做手术也在冒生命危险。
几天后我终于上了手术台，白院长亲自主刀，手术本来安排一上午结束，没想到难度太大，风险高。我在手术中出现了危险动作，下肢神经狂动将手术工具全抖掉地上以及手术台上面无影灯碰到在晃动。手术室一片混乱。结果手术做了八个多小时。术后住院半月要求出院，请求院救护车送回家。这里我要感谢钱福云，钱才友，白院长为我做的贡献，谢谢他们了。
回家后四、五年中，人翻不了身，也坐不起来，下肢失去知觉，大小便失禁，那个罪太难受了。后来渐渐的下肢有感觉，人也能坐床上，但必须支撑才行。大约术后十年左右自已才能坐起来，双腿还是无力。小便能成次数。这样状况一直到今天瘫痪在床赖活着。
我的生活全由父母及春节打工回来的妻子照顾我。可父母去逝后没人照顾了。于是，2013年11月来到江苏苏州妻子身边，有她边打工边照顾我。也不知道咋的，
从2015年下半年开始，我的肠胃出问题不行了，老是泻肚子，吃药也无效。这里又没私人诊所，路远的医生又不来。吃各种药维持。到2016年上半年开始天天泻肚二、三次，一个月了也没停过。一个月后出现大量血便不止，人已无力，全身发白。妻子只好拨打120抢救。进苏州九龙医院急救，重症监护3天后转普通病房，花掉近一万多元，我要求止住泻肚出院。大约出院后两月又泻不止，一天半时间里共不停泻51次。再进大医院又是近万元。怎么办？只好求助在苏州的家乡人，看看他们附近有没有乡村医生同情我，愿意打的过来给我挂吊水。通过老乡联系上了36公里外的一位徐医生打的过来，打的车费及药费我出。挂了吊水止住了，这里我要衷心的感谢徐医生了。五天后解了一次大便。再过五天大便又结住了，这下麻烦了。以前大便结住用卫生纸包手指插肛门里顶一下大便就下来。这次老不下，搞时间长了，把肛门搞坏了发炎。又是求徐医生来挂吊水消炎。但大便硬的下来后又把受伤的肛门挤破了，求徐医生挂水消炎症状消失。
2019年下半年，我不知怎搞的，人无力，也没力气坐起来，身体发白，最后连呼叫都困难了。只好又叫救护车送到九龙医院，经检查严重贫血，正常人血红蛋白是120单位，我降到了40单位，医生说不知道这样数值你是怎么活过来的。输了六袋血，又补钾，补维生素，营养神经等，又花费两万元左右才出院。
苍天啊，为什么对我这么不公平！让我一难接一难。我不想做巜西游记》中唐僧西天取经的经历，我只想做平平淡淡凡人活下去！这样我还怎么生存下去？我这难就象小数点后面的无限循环数字，何时是个头……
六、绝望的幻想
我这病魔，这难折腾我这么多年，我好多次想结束生命，一走了之。不是我怕死到现在没走，而是走了对不起家人及女儿，是一种不负责任的家庭主人行为！因为女儿还在读书，还没走上社会，我真的不放心。
当时我求生不能，求死不能，我该怎么办？难道非要让病魔把自己拖到死，把家庭拖夸……
如今我仍然瘫痪在床，无可奈何，满脑愁绪，只好将我的坎坷人生经历发到网络上，听听社会给我的指点，求一点精神渴望，谢谢。